Φέτος, η ημέρα αφιερωμένη στις Σπάνιες Παθήσεις είναι η 29η Φεβρουαρίου, η πιο σπάνια ημέρα ενός ημερολογίου. Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων είναι «Ελάτε μαζί μας για να ακουστεί η φωνή των ασθενών».
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και έκτοτε, τιμάται την τελευταία ημέρα κάθε Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης, αλλά και των φορέων χάραξης πολιτικής.
Το 2015, συμμετείχαν στις χιλιάδες σχετικές εκδηλώσεις ανά το παγκόσμιο, άτομα από πάνω από 80 χώρες, ενώ φέτος, ο μη κερδοσκοπικός οργανισμός Rare Disease Day ελπίζει σε ακόμα μεγαλύτερη συμμετοχή.
Εκδηλώσεις στην Ελλάδα
Στην Ελλάδα, ήδη στις 27/2, η Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), βρέθηκε στο Σύνταγμα ενημερώνοντας τον κόσμο και μοιράζοντας 7000 δωρεάν χειροποίητα βραχιολάκια, ως σύμβολα των περίπου 7000 Σπάνιων Παθήσεων που είναι καταγεγραμμένες.
Ένας στους 10 Έλληνες πάσχει από σπάνια νόσο
Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περισσότερες από 6000 καταγεγραμμένες σπάνιες παθήσεις υπολογίζεται ότι πλήττουν περίπου το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου.
Είναι αξιοσημείωτο ότι το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ σημαντικό πρόβλημα αποτελεί το γεγονός ότι στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο.
Στην Ελλάδα, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000 ή περίπου 1 στους 10 Έλληνες. Σύμφωνα με την ΠΕΣΠΑ, η γνώση, η αντιμετώπιση, αλλά και η ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη ζωή με σπάνιο νόσημα.
Για αυτό, καλεί όλους να ενώσουμε τη φωνή μας με εκείνη των ασθενών και των οικογενειών τους, να ενισχύσουμε τον αγώνα τους και να στείλουμε το μήνυμα: «Σπάνιος ναι… Μόνος όχι!».
Σημειώνεται ότι τα φάρμακα που απευθύνονται σε αυτές τις παθήσεις χαρακτηρίζονται «ορφανά», κατόπιν σχετικής γνωμοδότησης της Ευρωπαϊκής Επιτροπής. Ωστόσο, ως τέτοια αναγνωρίζονται μόλις 65, με τους συλλόγους ασθενών με σπάνιες παθήσεις να ζητούν την εξασφάλιση απρόσκοπτης πρόσβασης σε αυτά, καθώς και τη διερεύνηση της πιθανότητας ένταξης στην εν λόγω λίστα και άλλων φαρμάκων.
Σύμφωνα με τον EURODRIS, οι σπάνιες ασθένειες έχουν τα εξής χαρακτηριστικά:
Είναι σοβαρές έως πολύ σοβαρές, χρόνιες, συχνά εκφυλιστικές και επικίνδυνες για τη ζωή.
Η πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων γίνεται στην παιδική ηλικία σε ποσοστό 50%.
Προκαλούν αναπηρίες.
Προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο.
Στις περισσότερες περιπτώσεις δεν έχουν αποτελεσματική θεραπεία.
Μερικές από τις καταγεγραμμένες σπάνιες παθήσεις:
Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
Κυστική ίνωση
Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
Δυστονία
Αιμορροφιλία
Νόσος Πάρκινσον
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Λύκος
Μεσογειακός Πυρετός
Εγκεφαλίτιδα
Σύνδρομο Μαρφάν
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Nόσος του κινητικού νευρώνα
Δείτε το σχετικό video για την ημέρα:
